Wir über uns

In unseren Selbsthilfegruppen können sich Betroffene und deren Angehörige zu dieser sehr schmerzhaften Krankheit austauschen und positive wie negative Erfahrungen mit Ärzten und Therapeuten teilen. Wir möchten in der Gemeinschaft andere ermutigen, die Hoffnung nicht aufzugeben und neuen Mut zu fassen, im Kampf gegen diese äußerst belastende Krankheit. Wir wollen das Gemeinschaftsgefühl stärken und um beim Beisammensein die Belastung und den Schmerz einmal vergessen zu können. Weltweit sind sicherlich Millionen von Menschen von dieser schrecklichen Erkrankung betroffen und die Zahl der betroffenen Kinder ist besorgniserregend. Die genaue Zahl der an CRPS erkrankten Menschen ist leider nicht bekannt, aber man weiß, dass die Dunkelziffer noch weit höher ist, da die Krankheit bei vielen erst sehr spät erkannt wird oder manchmal auch gar nicht. Das Fatale daran ist, dass die Folgen einer Nicht- oder Fehlbehandlung bis zum Verlust der Bewegungsfähigkeit der betroffenen Gliedmaßen führen kann. Die Patienten durchleben oftmals einen wahren Marathon und irren von Arzt zu Arzt und von einem Krankenhaus zum nächsten, nur um vielleicht irgendwann eine kompetente Diagnose und am besten eine interdisziplinäre Therapie zu erhalten, um zu versuchen, den Patienten erst einmal schmerzfrei oder zumindest schmerzarm zu bekommen und dann, um die Extremität zu behandeln.

Die Inhalte dieser Website ersetzen keine ärztliche Diagnose oder Behandlung, sondern sind höchstens als Ergänzung zu einer ärztlichen Behandlung gedacht! Bitte suchen Sie zur Diagnose und Behandlung Ihrer Krankheit zuerst einen Arzt auf!

Das neue CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. ist ein Verbund aller CRPS Selbsthilfegruppen Deutschlands und hat sich zum Ziel gesetzt, baldmöglichst in jedem deutschen Bundesland eine regionale Landesgruppe zu etablieren. Da die CRPS-Betroffenen ohnehin bereits eine Ärzte- und Klinikodyssee hinter sich haben, können sie sich das Reisen zum nächsten Gruppentreffen bald sparen. Unsere neue Webseite gibt Auskunft darüber, wo bereits alles Landesgruppen zu finden sind. Wir sind natürlich bemüht, in weiteren Bundesländern eigene Selbsthilfegruppen zu gründen. Aber selbstverständlich sind wir auch für Betroffene und Angehörige aus den anderen Bundesländern da. Das CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. wird zukünftig als Dachorganisation oder auch als Bundesverband i.G. die Geschicke der CRPS Betroffenen und deren Angehörigen vertreten.

Das CRPS Netzwerk ist ein Projekt des neuen CRPS Bundesverband Deutschland e.V.

In diversen Artikeln auf den Seiten unserer Landesgruppen haben wir über die Unterstützung bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen gesprochen. Wir suchen gerne Interessierte zum Aufbau neuer Landesgruppen in Bundesländern in denen es noch keine CRPS Gruppe gibt oder auch zusätzliche Gruppen in großen Bundesländern. Weitere Informationen dazu gibt es auf der Seite Gründung.

Unsere Vision:

Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

Unser Leitbild:

Unsere Hauptaufgabe besteht darin, CRPS Betroffenen und deren Angehörige über die Krankheit aufzuklären und ihnen helfen, auf dem schnellsten Wege in notwendige professionelle Hände zu bringen, um nicht über Jahre hinweg unnötig leiden zu müssen und der CRPS eine chronische Erkrankung wird. Leider gibt es allein in Deutschland zehntausende Menschen, die an einem CRPS leiden, es oftmals aber gar nicht wissen, da sie noch keine offizielle Diagnose erhalten haben, obwohl es mit den Budapester Kriterien ganz offizielle Maßgaben zur Erkennung eines CRPS gibt. Aber auch in der Ärzteschaft besteht noch viel Unkenntnis und -verständnis über diese Erkrankung, bei der bei früher Erkennung noch eine Hoffnung auf Heilung besteht, sie aber ansonsten heute noch als unheilbar gilt.  Wir können die Betroffenen und deren Angehörige nur anleiten, ihnen Fachwissen vermitteln und sie aufklären, aber gegen die Krankheit angehen, müssen sie selbst. Aber je mehr wir uns in Selbsthilfegruppen organisieren, desto besser können wir unser Wissen und unsere Erfahrungen austauschen und nach und nach für mehr Bekanntheit und Akzeptanz in der Gesellschaft sorgen. Unsere Arbeit ist selbstverständlich rein ehrenamtlich und gemeinnützig und wir verfolgen dabei die Grundsätze von Unabhängigkeit und Transparenz. Mit unserer Aufstellung auf regionaler, Landes- und Bundesebene wollen wir irgendwann auch auf politischer Ebene darauf hinwirken, dass die Voraussetzungen für eine adäquate Versorgung und Behandlung von CRPS Betroffenen verbessert werden.

Unsere Organisation:

Wir haben mittlerweile in den meisten deutschen Bundesländern Landesgruppen und im bevölkerungsreichsten Bundesland Nordrhein-Westfalen sogar bereits mehrere Ortsgruppen. Unser Ziel ist es, in jeden deutschensprachigen Bundesland eigene Landes- und Ortsgruppen zu errichten. Interessenten finden weitere Informationen unter gruendung.crps-netzwerk.org.

pdfOrgranigramm des CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.
Stand: 17.10.2017

Unsere Kooperationen:

Wir haben uns den Forderungen der Initiative für transparente Zivilgesellschaft nach wirksamen Initiativen für mehr Transparenz und Rechenschaftspflicht für Non-Profit-Organisationen unterworfen und haben uns darum durch eine Selbstverpflichtungserklärung angeschlossen.

Wir sind dem Netzwerk für Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen begetreten. Durch eine Kooperation zwischen Selbsthilfe und Gesundheitseinrichtungen hoffen wir, den Patienten in den Mittelpunkt zu rücken und die positiven Effekte der Selbsthilfe für die Lebensqualität von Patienten und deren Angehörige zu verstärken. Weitere Informationen zum Netzwerk gibt es hier zum Download.

Wir haben unsere Zusammenarbeit mit der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. als  neuestes korrespondierendes Mitglied aufgenommen.

Das CRPS Netzwerk – gemeinsam stark ist Teil von CRPS Global – an alliance against CRPS